Sordoceguera: vivir con privación de los sentidos

La sordoceguera es una alteración heterogénea de la visión y el oído que puede ser ocasionada por traumatismos, enfermedades, o síndromes hereditarios. Así, para tener una comunicación rápida y fiable, los seres humanos nos basamos en la vista y el oído. Estos dos sentidos son complementarios y nos refuerzan..

La sordoceguera congénita (ceguera y sordera profunda) es sumamente rara. Las causas de sordoceguera congénita incluyen problemas genéticos, nacimiento prematuro, e infecciones. a veces la sordoceguera congénita no se detecta y pueden atribuirse las dificultades del niño a otras causas. La característica fundamental de la sordoceguera congénita es la extrema dificultad en la comunicación. El entrenamiento y la enseñanza en la comunicación dura toda la vida.

Las personas con sordoceguera adquirida son aquellas que no han sido sordociegas desde el nacimiento. Hay muchas causas de sordoceguera adquirida, que afecta a más personas que la sordoceguera congénita. Hay aproximadamente 50 síndromes (1) hereditarios que causan sordoceguera adquirida. El más común es el síndrome de Usher que es responsable de casi la mitad de los casos de sordoceguera adquirida.

El objetivo de todos los tratamientos de las personas sordociegas es reducir su aislamiento. Los implantes cocleares se han usado ampliamente en personas con sordera profunda, congénita o adquirida, desde los años 80, y son la ayuda técnica más prometedora y revolucionaria en cuanto a ayudar a las personas sordociegas a oír. Todavía no se han desarrollado los implantes visuales, pero los trabajos preliminares con implantación de cámaras y electrodos en la retina han mostrado resultados prometedores. Nuevos avances en otros campos pueden reducir los efectos de la afectación asociada de la sordoceguera. Los ordenadores e Internet, por ejemplo, han reducido sustancialmente el aislamiento de las personas con sordoceguera.

Los avances en el campo de la genética, combinados con los avances en los métodos diagnósticos para la valoración de la vista y el oído, hacen posible un diagnóstico temprano y correcto.

Este artículo es una traducción del publicado por el Prof. Claes Moller, en The Lance. Boletín Apascide nº 10